Ključna beseda: redke bolezni

»V bistvu je samo še ta mesec čas, da se zakon sprejme, saj so potem volitve, nova sestava parlamenta in se bodo stvari ponovno pozabile in bodo ti otroci ponovno pozabljeni.«

»Država mora prevzeti odgovornost in najmanj, kar lahko storijo, je, da udejanjijo ta zakon v najkrajšem možnem času.«

»Apeliram na vlado in poslance, da nam v tem boju pomagajo, da se nam ni treba izpostavljati in prositi ljudi.«

»Koalicija soglasna, da želijo zakon sprejeti.«

»Izrecno nasprotuje uvajanju sklada za redke bolezni, saj bi z njim zgolj podvajali že obstoječo ureditev.«

»Če je strokovno utemeljeno in varno, je zdravljenje v tujini, tudi v ZDA, plačano.«

»ZZZS že zdaj financira zdravljenje v tujini na podlagi mnenja strokovnega konzilija.«

»Ljudje pomoč pričakujejo in prepričan sem, da bomo s skupnimi močmi prišli do pravega rezultata.«

»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«

»Zdravniške komisije v Sloveniji delujejo odlično.«

»Bodo v SD-ju podprli koalicijska priporočila, ki popravljajo in jasneje zapišejo priporočila SDS-a.«

»Morali bi na ekonomski in politični ravni razmisliti o mehanizmu skupnih evropskih pogajanj o cenah zdravil.«

»Treba je ljudem pomagati, kolikor se da, če so rešitve strokovno podprte.«

»Koncert je zapuščina najinega predragega Viljema Julijana in je za naju vsako leto najlepši in najbolj čustven dogodek, ki nas vse vedno znova spomni na večno moč ljubezni in srčnosti.«

»Ta je ponosen in pokončen glas otrok z najtežjimi boleznimi in hvaležna sva, da z njim že toliko let širimo ozaveščenost o redkih boleznih in pomagamo malim borcem.«

»Kot vedno je Slovenija pokazala, da ima zlato srce.«

»Sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali kakšnega drugega fonda, torej posebej za ta namen, in da omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili oziroma tudi terapijami v primerih, ko ta zdravila še niso na voljo v EU-ju.«

»Starši so primorani zbirati milijonske zneske prek dobrodelnih akcij, da bi svojim otrokom omogočili zdravljenje, ki bi jim ga morala zagotavljati država.«

»Pravočasno zdravljenje hudo bolnih otrok moralna dolžnost civilizirane družbe, s tem povezani stroški pa kadarkoli odtehtajo nečloveške napore prizadetih, zlasti staršev in širših družin, ki so ob nedostopnosti ustrezne zdravstvene oskrbe dejansko soočeni z umiranjem lastnih otrok na obroke.«

»Sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali kakšnega drugega fonda, torej posebej za ta namen.«

»škandalozno in nedopustno«

»se je pod odločbo podpisal uradnik z izobrazbo diplomiranega inženirja živilske tehnologije«

»razlika med zdravljenjem z uveljavljenim zdravilom filsuvez in zdravilom vyjuvek neprimerljivo«

»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

»zdravljenje z zdravilom filsuvez tudi neprimerljivo bolj boleče za otroka«

»Dajmo se osredotočiti na dejstva. Poglejte Sofijo, poglejte Adama. Kakšne dokaze potrebujemo? In če imamo možnost prestreči enega takšnega otroka v družbi, je to vredno.«

»Gaja je čisto samostojna punca, obiskuje deveti razred osnovne šole. Mobilna je, dela vse kot preostali otroci – hodi, teče, plava, smuči. Boljšega si sploh ne bi mogli želeti.«

»Tako zelo lažje mu je bilo, da je začel voziti skiro, skakati po trampolinu. Bolečin je imel manj, ko je prejemal to terapijo.«

»V času zdravljenja je imel manj in manjše razjede, z manj bolečinami in bistveno izboljšano kakovostjo življenja. Moje strokovno mnenje je, da je Milošu zdravljenje znatno koristilo.«

»Če primerjam, je bilo pri vyjuveku manj trpljenja, pri filsuvezu moram Miloša kopati vsak drug dan, mazati in poslušati jok. Meni je škoda, da preostali člani konzilija niso prišli, da bi slišali, kako moj otrok joka.«